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Quelle est la place des aidants dans le parcours de rééducation ?

Rédigé par Lucie Ghyselen | 10 janv. 2023 16:15:53

Vous êtes aidant, ou vous travaillez avec des aidants, et vous vous demandez quelle est la place de l’aidant dans le parcours de rééducation de son proche ? Comment être utile, sans s’oublier ? Quels dispositifs existent aujourd’hui, existeront demain, à cet effet ?

Voici quelques pistes de réflexion et d’action !

 

Petit rappel sur les aidants dont on parle

Une enquête réalisée en 2020 auprès de plus de 2000 Françaises et Français s’est focalisée justement sur ce sujet : qui sont les aidants aujourd’hui en France ? Que sait-on d’eux ?

Voici ses principaux résultats :

  • 48 % des Français(e)s ont déjà entendu parlé du terme « aidant » ; 

  • seuls 39 % des aidants se définissent comme tel

  • le plus souvent, les personnes aident un ou plusieurs de leurs parents (39 %). En seconde position vient l’aide au conjoint. Une étude menée un peu plus tôt montrait cependant cet ordre de fréquence d’aide :

      1.  💍aide au conjoint ; 

      2.  👩‍👦 aide aux enfants ;

      3.  🫂aide à un ami ou à un voisin ;

      4.  👴 aide aux parents.

Pourquoi ces résultats contradictoires ? Une explication possible est que les aidants peuvent avoir du mal à se définir comme tel. En effet, pour elles et eux, accompagner, soutenir et aider sont des choses naturelles. D’autant plus lorsqu’il s’agit d’aider ses parents ! Il s’agit de gestes d’amour, d’amitié, de tendresse plutôt que d’aide au sens matériel du terme.

Le nombre d’aidants en France est estimé 8 millions de personnes. La valorisation du nombre d’heures apportées à leur proche est estimée à 12 à 21 milliards d’euros. Sans les proches, les « services » apportés aux personnes situation de handicap ou de perte d’autonomie devraient en effet être achetés et effectués par une tierce personne, rémunérée.

Quel est le rôle potentiel des aidants dans le parcours de rééducation ?

S’interroger sur le rôle des aidants dans le parcours de rééducation nécessite sans doute de prendre en considération le fait suivant : les aidants sont essentiels pendant et après la réadaptation

Ils sont aux premières loges pour :

  • 🎯 identifier les limitations fonctionnelles ;

  • 👀 observer ce qui est gênant ou aidant dans l’environnement de leurs proches ;

  • 🫂 apporter de l’aide physique ou verbale, ou des astuces, pour faciliter les transferts et les déplacements ;

  • 🤝 aider à ré-intégrer progressivement (ou à conserver) les gestes et plaisirs du quotidien.

Mais ils ont une charge physique et mentale intense en raison de leurs responsabilités, ce qui entraîne stress, irritabilité, dépression, anxiété, douleur et détresse financière. 

S’interroger sur leur rôle doit surtout conduire à s’interroger sur comment les professionnels ou l’État peut les aider et les soulager au quotidien : 

  • 🗣 Apporter du soutien psychologique
  • 💸 Offrir du soutien matériel et financier 
  • 🏃‍♀️Leur laisser du temps pour pratiquer de l’activité physique. Les bénéfices physiques et psychologiques de l'exercice sur la vie quotidienne des aidants sont bien établis. Par exemple, l'exercice a été associé à une réduction du stress autodéclaré, des maladies chroniques et des symptômes dépressifs. Il est aussi associé et à une augmentation de l'autoperception du bien-être, de la qualité de vie et de la mobilité. 

 

Quels dispositifs existent aujourd’hui en France et ailleurs ?

Soutenir, accompagner les aidants est une des (nombreuses) priorités des politiques de santé en France. Particulièrement depuis fin 2019, et le lancement de la stratégie nationale de mobilisation et de soutien « Agir pour les aidants 2020-2022 ».

Voici les principales actions mises en place et qui ont un lien potentiel avec le parcours de rééducation :

  • 📞un numéro unique, le 0 800 360 360, peut être appelé pour obtenir des réponses à n’importe quelle question provenant d’un aidant ou d’une personne aidée ;
  • 📓des offres de soutien psychologique et de formation à destination des aidants sont de plus en plus prises en charge financièrement. Des kinésithérapeutes et ergothérapeutes peuvent faire partie des formateurs. Ils sont alors des interlocuteurs privilégiés pour tout ce qui concerne la rééducation ;
  • ⌛le congé proche-aidant a évolué et a été renforcé. Du temps supplémentaire libéré pour superviser la rééducation de son proche (si on le souhaite).

Des enquêtes commencent aussi à être menées dans certains pays pour mieux comprendre les difficultés et besoins spécifiques des aidants par rapport à la rééducation de leur proche. Par exemple, en cas de :

  • risque de chute après un accident vasculaire cérébral ayant entraîné des séquelles motrices ;
  • blessures médullaires, ayant entraîné des paralysies partielles ou totales de plusieurs membres et du tronc ;
  • cancer.

Quelles sont les grandes tendances qui se dégagent de ces enquêtes ?

  • Les attentes peuvent varier beaucoup, même entre aidant de patients porteurs d’une même pathologie.
  • Lorsque des paires de patient-aidant suivent ensemble des séances de rééducation, ils disent mieux communiquer et s’entendre.
  • Les aidants sont surtout demandeurs de soutien psychologique, même pour ce qui est du ressort de la rééducation. Et également d’éducation, d’informations sur ce qu’ils peuvent mettre en place à domicile.

 

En résumé : les aidants et les soins de rééducation

Quelque soit le lien qui lie l’aidant et la personne aidée (familial, voisinage, etc.), cette personne peut être impliquée dans la rééducation de son proche. Les aidants qu’on interroge à ce sujet demandent surtout du soutien psychologique et du contenu éducatif et informatif sur comment faciliter la vie de leur proche à domicile.

Une autre piste d’action possible est aussi d’encourager et de libérer du temps aux proches pour pratiquer de l’activité physique, qui a un impact positif sur de nombreux paramètres de la santé physique et mentale.

 

 

 

Sources principales

Ministère de la Santé. Stratégie nationale de soutien aux aidants. 

Association française des aidants. Les proches aidants : une question sociétale. 

Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Soutien aux proches aidants. 

BVA/ Fondation April. Baromètre des aidants n°6. 

Lambert S. D., Duncan L. R., Kapellas S., Bruson A.-M., Myrand M., Santa Mina D., et al.. (2016). A descriptive systematic review of physical activity interventions for caregivers: effects on caregivers' and care recipients' psychosocial outcomes, physical activity levels, and physical health. Ann. Behav. Med. 50, 907–919. 10.1007/s12160-016-9819-3 

Rossau HK, Kjerholt M, Brochmann N, Tang LH, Dieperink KB. Daily living and rehabilitation needs in patients and caregivers affected by myeloproliferative neoplasms (MPN): A qualitative study. J Clin Nurs. 2022 Apr;31(7-8):909-921. doi: 10.1111/jocn.15944. Epub 2021 Jul 6. PMID: 34231273.

Ahmad Ainuddin H, Romli MH, Hamid TA, Sf Salim M, Mackenzie L. An Exploratory Qualitative Study With Older Malaysian Stroke Survivors, Caregivers, and Healthcare Practitioners About Falls and Rehabilitation for Falls After Stroke. Front Public Health. 2021 Apr 27;9:611814. doi: 10.3389/fpubh.2021.611814. PMID: 33987161; PMCID: PMC8110702.

Munce SEP, Webster F, Fehlings MG, Straus SE, Jang E, Jaglal SB. Meaning of self-management from the perspective of individuals with traumatic spinal cord injury, their caregivers, and acute care and rehabilitation managers: an opportunity for improved care delivery. BMC Neurol. 2016 Jan 23;16:11. doi: 10.1186/s12883-016-0534-2. PMID: 26801243; PMCID: PMC4724136.